再建しますか?乳がん再建手術のシリコン入れ替え直前で私が諦めた理由

2019年4月24日、乳がんで全摘出した右胸の再建で、エキスパンダーとシリコンインプラント交換の手術を行う予定で入院しました。

手術日当日の25日朝、突然担当の先生が病室を訪ねてきました。

これから入れ替えようとしているシリコンインプラントが、フランスで使用禁止となったということを伝えるためでした。

手術は12時からで、3時間足らずの時間で手術をどうするか決めないといけません。

先生は手術を延期し、しばらく様子を見て決めればいいと勧めたのですが、私は再建手術を諦め、胸を膨らませるために入れていたエキスパンダーを外すことを選択しました。

今回はシリコンインプラントの現状と、私が再建を諦めた理由について書きました。

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現在保険適用となっているシリコンインプラント

私も今回のことがあり改めてきちんと調べたのですが、現在保険適用されているシリコンインプラントは1社のものだけのようです。

先生にも今使用できるものは、この1社のものしかないと言われました。

そのシリコンインプラントについて、まとめてみました。

2013年7月アラガン社製シリコンインプラント・エキスパンダーに保険適用が決定

それまでの保険適用は自家組織での再建だけでしたが、2013年7月にアラガン社製のシリコンインプラントとエキスパンダーが保険適用となっています。

従来、健康保険の適応は自家組織による乳房再建手術に限定されていましたが、2013年にアラガン社製シリコン性インプラント(人工乳腺)およびエキスパンダーが厚生労働省の薬事承認をうけ、保険適応での治療が可能となりました。
引用元:山梨大学医学部附属病院形成外科

全摘出後胸の筋肉の下に入れて生理食塩水を注入するものがエキスパンダーで、

ティッシュ・エキスパンダー

ティッシュ・エキスパンダー
引用元:http://nyubo-saiken.com/


その後シリコンインプラントと入れ替えます。
ブレスト・インプラント

ブレスト・インプラント
引用元:http://nyubo-saiken.com/

まず、乳癌切除の手術と同時あるいは術後に、エキスパンダーというシリコン製組織拡張器を大胸筋の下に入れ、それを3ヶ月~半年かけて少しずつ膨らませる(生理食塩水を注入する)ことで皮膚・筋肉の十分な伸展を図った後に、シリコンインプラントに入れ替える手技が一般的です。
引用元:東京女子医科大学形成外科

この両方ともアラガン社製のものになります。

シリコンインプラントの種類

シリコンインプラントの形状には3種類あります。

人工乳腺バッグ(インプラント)の形状は、「ラウンド」「アナトミカル」「ハイブリッド」の3種類。
引用元:ナグモクリニック

丸型のラウンド型としずく型のアナトミカル型、立つとアナトミカルで横になるとラウンドになるものがハイブリッド型です。

また表面構造には凹凸加工のあるテクスチャードタイプとスムーズタイプの2種類あります。

人工乳腺バッグ(インプラント)の表面加工は、ざらざらした「テクスチャードタイプ」となめらかな「スムースタイプ」の2種類。
引用元:ナグモクリニック

テクスチャードタイプの方が組織になじみやすく、被膜拘縮(周囲に薄い膜ができ、硬くなって縮む合併症)を起こしにくくなっています。

現在保険適用になっているものは、「アナトミカル型」の「テクスチャードタイプ」のみのようです。

現在、乳がんによる乳房再建手術において健康保険が適用されるのは、アナトミカル型のシリコンインプラントです。
引用元:E-BeC

私もこのシリコンインプラントを使用する予定でした。

インプラントでの再建に対するリスク

私が再建手術の説明を受けた時は、エキスパンダーについて感染や破損等があった場合除去することがあること、縫合できない場合は入れることができないこと、入っている間はMRIが受けられないことなどを聞きました。

シリコンインプラントを入れるリスクについてはアレルギーやシリコンの破損などの説明がありましたが、私には再建手術を行うメリットの方が大きく感じられました

もちろん異物を体内に入れるのですから、それ相応のリスクはあることはわかっているつもりでした。

でも多少のリスクを負うことで、胸がなくなってしまうことの喪失感や、人前で変わらず過ごせる自分でいられるなら、そのリスクは私にとって大きいものではありませんでした。

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手術当日の朝に知ったフランス当局ANSMの使用制限決定

医療関係者宛にアラガン社から日本国内での対応についての通知があったのは、2019年4月24日のようでした。

先生は25日の手術当日の朝、印刷したものを病室まで持ってきて、フランスの規制当局ANSMがアラガン社を含む複数メーカーの特定商品を使用制限したことを説明してくれました。

アラガン社のテクスチャードブレストインプラントとティッシュエキスパンダーは、CEマークの有効期限が切れたことでヨーロッパ市場で2018年12月17日から販売が停止していました。

世界有数のバイオ医薬品企業であるアラガン(Allergan plc、NYSE: AGN)は20日、テクスチャード乳房インプラントとティッシュ・エキスパンダー(皮膚組織拡張器)の販売を中止し、欧州市場での残りの供給を停止すると発表した。この供給停止決定は、フランスの規制当局である国家医薬品安全庁(ANSM)による強制的なリコール要求を受けた措置。また、販売中止は、これらの製品に対する同社のCEマークが期限切れによるものである。
引用元:CNET JAPAN

CEマークの失効と同時にANSMは強制的なリコール要求をしており、アラガン社は要求に同意していなかったそうです。

ちなみにスムーズタイプのインプラントについては、CEマークが更新されています。

重要なことには、アラガンのスムーズタイプのインプラントに対するCEマークはGMEDによって既に更新された。スムーズインプラントは今回の措置の影響を受けておらず、患者は引き続き利用可能である。
引用元:CNET JAPAN

私が全摘出と同時再建手術を行ったのは2018年11月15日で、その1ヶ月後には販売停止となっていたのに、私は知りませんでした。

退院後に生理食塩水をエキスパンダーに入れるため数回病院に通っていましたが、詳しい説明を受けた記憶がありません。

もしかしたらちょっとくらいは説明があったかもしれませんが、記憶にない程度の簡単な説明だったのだと思います。

先生自体もここまで大事になるとは、正直考えていなかったのではないのでしょうか。

そして2019年4月2日、ANSMはアラガン社を含む複数メーカーの特定のマクロテクスチャード及びポリウレタンブレストインプラント上市(市場販売)、流通、宣伝及び使用を制限することを最終決定しました。

詳しいことは私も説明できませんが、これによりアラガン社のテクスチャードブレストインプラントとティッシュエキスパンダーはフランスで使用禁止になりました。

ただ、ANSMはすでに埋入されているテクスチャードインプラントを、予防的に摘出することは推奨していないそうです。

日本での対応

フランスを除く欧州委員会タスクフォースは、「使用を制限するには科学的エビデンス(証拠や検証結果・臨床結果)が十分ではない」としていて、米国 FDA、カナダ保健省、イタリア保健省、英国美容形成外科学会(BAAPS)も「さらにエビデンスが必要」としています。

急なこともあり、現時点で日本では患者さんに十分な説明をした上で、再建手術を行うかどうか判断してもらうことになる、と先生は言っていました。

またいろいろな病院の医師に連絡をとってどう対応するか確認もし、近々行われる研究会などでも話し合う、と教えてくれました。

明確な方針が打ち出されるまでには、かなり時間がかかると思われます。

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ブレスト・インプラント関連未分化大細胞型リンパ腫(BIA-ALCL)を発症する確率は?

では、ブレスト・インプラント関連未分化大細胞型リンパ腫(BIA-ALCL)を発症する確率はどのくらいあるのでしょうか?

そもそも本当にシリコンインプラントがBIA-ALCL発症に関係あるのでしょうか?

BIA-ALCLと発症する確率について調べてみました。

ブレスト・インプラント関連未分化大細胞型リンパ腫(BIA-ALCL)とは

BIA-ALCLは、乳房再建術または乳房増大(豊胸)術でブレスト・インプラント(ゲル充填人工乳房)を挿入された方に生じる、T細胞型非ホジキンリンパ腫の中でも稀な型の一つです。2016年のWHOの分類において、ブレスト・インプラント関連のALCLとして、他のALCLと異なるカテゴリーに分類されました(BIA-ALCL)。
引用元:一般社団法人日本乳癌学会

私はこの病名自体聞いたことがなかったので、先生から説明を受けた時は漠然とリンパ腫だからリンパの癌なんだろう、と解釈しました。

上の引用文を見ても、正直良くわかりません。

ただ、ALCL(未分化大細胞型リンパ腫)の中で「ブレスト・インプラント関連」に分類されているということはわかりました。

乳がんになるとまず心配されるのは「リンパへの転移」かと思います。

もちろん癌になれば転移が心配なのは当然なのですが、シリコンインプラントを入れることで、今度は別の、しかもリンパ系の癌になる恐れがあるというのは、先生の話を冷静に聞いているつもりでも、内心は穏やかでいられませんでした。

BIA-ALCLを発症する確率は?

BIA-ALCLを発症する確率はどのくらいあるのでしょうか?

現在発表されているBIA-ALCLの疫学的調査によりますと、罹患率はインプラント挿入症例10 万例当り、年間0.1 ~ 0.3 件と推定されています。本調査では、症例数が限られているため、発症率が過小評価されている可能性があります。一方、米国形成外科学会(ASPS)の報告では、米国における生涯罹患リスクは、1/30,000と推察されています。また、オーストラリアおよびニュージーランドからは、1/1,000-1/10,000と報告されております。しかし、これまでにアジア人(米国内に在住するアジア系住民を含む)での報告はなく、この違いは、地理的または遺伝的傾向を示している可能性があるとされています。
引用元:一般社団法人日本乳癌学会

パーセントにすると、疫学的調査では0.0001%〜0.0003%と推定され、米国形成外科学会では0.003%、オーストラリアおよびニュージーランドでは0.01%〜0.1%と報告がある、ということです。

私がいただいた資料を基に先生と一緒に計算した時は、約0.004%でした。

先生には日本ではまだ発症例がない、と聞きましたが、私にはひっかかることがありました。

それは発覚する時期です。

BIA-ALCLは他のALCLと異なり緩徐に進行します。BIA-ALCLは非常にまれな疾患であり、BIA-ALCL診断例で最も多いのは、遅発性・持続性の漿液腫のためにインプラント交換手術が施行されたときにリンパ腫細胞が発見された症例です。
引用元:一般社団法人日本乳癌学会

先生に尋ねたところ、日本でアラガン社のテクスチャードブレストインプラントが使用され始めたのは、5、6年ほど前からだそうです。

保険適用になったのが2013年なので、年数的にも間違いないと思います。

インプラントは約10年ほどで交換するので、日本ではまだBIA-ALCLが最も発見されるインプラントの交換時期が来ていない、ということになります。

私が再建手術を諦めた理由

ここはあくまでも参考までにお読みいただければと思うのですが、私は下記の理由から、再建手術を諦めました。

  • 私は大人しいタイプの非浸潤性乳管がん(ステージ0)なのに、点在しているため全摘出している
  • BIA-ALCLが発症する確率は、現時点で0.004%もある
  • 日本での発症例はないが、日本にはまだ発覚する時期が来ていない
  • 日本での対応が決まる、また代わりのものが出てくるのには時間がかかる


アメリカでは大人しいタイプの非浸潤性乳管がん(DCIS)については、手術しなくてもいいという学会発表があることも教えてくれた上で、外科の先生は手術を勧めました。

日本ではまだ手術で切除することになっているからです。

(これまでの体験談は次にまとめていますので、よろしければご覧ください。)
  ↓  ↓  ↓

 
私は最初から心配なものはない方がいい、と考え手術しています。

そう思って全摘出しているのに、0.004%も癌が発症する確率のあるものを体に入れるのか

私の中ではNOでした。

日本での発症例がないのではなく、発覚する時期が来ていないことにもひっかかりました。

日本できちんとした方針が打ち出されるのを待っている内に、入れているエキスパンダーは1年という使用期限を過ぎるだろうと思いました。

もちろん、代わりのシリコンインプラントなんて、すぐには出てこないでしょう。

何より手術日当日に知ることになったことが、私には意味のあることに思えてならなかったのです。

追記:日本初症例の報告とアラガン社のリコール

術後の診察のため形成外科へ行った7月の始め、先生から国内で初めてブレストインプラント関連未分化大細胞型リンパ腫(BIA-ALCL)の患者さんが出てしまったことを聞きました。

家に帰ってから調べると、2019年6月7日に日本乳房オンコプラスティックサージャリー学会など4学会が、初症例の報告について発表したことがわかりました。

厚生労働省は同日、国内で承認されているアラガン・ジャパンの製品について添付文書の改訂を指示した。「警告」欄には、使用前にBIA-ALCLの発症リスクを患者に十分説明し、埋入後は継続的な観察を行うことを追記する。「重要な基本的注意」の項では、インプラント周囲の腫れ(漿液腫)、疼痛、左右非対称、乳房や腋窩のしこり(腫瘤)、発赤、胸の硬化(被膜拘縮)などを認めた場合は速やかに受診させるよう呼び掛ける。
引用元:日本医事新報社

発症された方は、17年前に当時国内未承認だったアラガン社製品を乳房再建に使用していたそうです。

更に7月24日、フランス当局ANSMの使用制限が最終決定した当初はエビデンスが必要としていた米食品医薬品局(FDA)が、アラガン社にリコール勧告を出しました。

FDAの統計によると、7月6日の時点で世界各地で判明している全症例は573例で、そのうち84%で同社製のインプラントが使用されていたという。また、FDAが世界各国で確認したこのがんによる死者33人のうち、インプラントの種類が分かっているのは13人。そのうちの12人がアラガン社製品の利用者だった。
引用元:AFPBB News

それを受けたアラガン社は、「バイオセル・テクスチャード・ブレスト・インプラント」ブランド名で販売する一連の製品を、全販売地域で自主回収(リコール)すると発表しています。

私があの時再建手術を諦めたのは正しい選択だったと思うと同時に、手術をされた方のことを思うと胸が痛みます。

FDAは既にインプラント手術を受けていても、がん発症が確認されていない場合は摘出手術は推奨していません。

それは限りなく低い確率だからです。

再建手術をされた方は、落ち着いて病院へご相談いただきたいと思います。

追記:手術をしない新しい再建の方法

アラガン社のシリコンインプラントがリコールになってから、約1週間ほど経った頃、この記事を読んでくださった方から1通のメールをいただきました。

そして、乳房再建を諦めていた私は、全く新しい再建の方法を知ることができました。

詳しくは下記の記事でまとめていますので、よろしければ今後の参考にしていただければと思います。

乳がん手術後の再建は手術以外にもある!新しい再建の方法とは?

最後に

今回は、手術当日に私が再建手術を諦めたことについて書きました。

手術を延期してもう少し情報収集したり、先生からの連絡を待つ方法もありました。

正直、これ以上会社を休んで迷惑をかけたくないという思いもありました。

それらすべてを考えた上で、私は再建手術を諦めることにしました。

エキスパンダーを取り出した後、手術の傷はほとんど痛みがなく、むしろ入っていた時の方が痛みがあったり、常に胸には重さや違和感を感じていました。

今の体の軽さを思うと、心も体も重いものを抱え込んでいたような気がします。

リコールのことを知った今、手術を諦めて本当によかったと思っています。

でももし1日早く入院していたら、間違いなく私は再建手術をしていました。

決して他人事ではないんだと、深く胸に刻んでいます。

43 COMMENTS

haro

まるっこさん
はじめまして^_^
私も来月、エキスパンダー除去手術を受けます。
本来ならシリコン入替えの予定でしたが、
厚生省の発表を知り再建を諦めました。
主治医から説明を受けましたが
再発と転移とリンパ浮腫にドキドキしながら過ごす人生を考えたら
自ら更にリスクを抱える事はできません。

全摘用ブラジャーを探しながら偶然見かけたまるっこさんのお話、
すっごく勇気づけられました。

返信する
まるっこ

haroさん

はじめまして!
お読みいただき、ありがとうございます。

私も先日形成外科の診察で、国内で初めてリンパ腫を発症された方がいたことを知りました。
記事に書かなきゃいけない、と思っていたところです。

再建は自分が自分らしく前向きに生きていくために選択したことでしたが、
そんなリスクを背負って怯えながら生きるより、
1つでも心配なことを減らして生きる方がずっと良いと思います!

エキスパンダーがなくなって、それまでずっとあった痛みもなくなり、
こんなに体が楽なんだと気付くことも出来ました。

いろいろな考えがあるので、再建手術をやめることが最善かは、正直わかりません。
でも、私は今までより心も体も軽くなりました!
そしてあの時エキスパンダーを除去したことに、1つの後悔もありません!

私の話が少しでもharoさんのお役に立てたなら嬉しいです(*^^*)
手術が来月ということで、不安なこともあると思いますが、
まずはお体を大切に過ごしてくださいね。

コメントいただけて嬉しかったです。
手術の成功と1日も早い回復をお祈りしております。
頑張って下さい!!

返信する
がじも

まるっこさん はじめまして。
私は昨年11月よりエキスパンダーが入っていて、今回自主回収のニュースをみていろいろ情報収集をしているところで、こちらのブログを拝見しました。
私は今のところ再建中止は考えていないのですが、アラガン社のスムーズタイプのインプラントが9月より受注生産が再開されるそうなので、それを使用して再建するか、脂肪注入や穿通枝皮弁などの自家組織での再建をするかなど、これから主治医と相談する際にこちらの情報を参考にさせていただき検討したいと思います。
情報提供ありがとうございました(*^^*)

返信する
まるっこ

がじもさん、はじめまして。
お読みいただきありがとうございます。

リコールのニュースには動揺もされたと思います。
でもしっかり情報収集され今後の方向性を考えられていると伺い、
ホッといたしました。

この記事が少しでもお役に立てるなら嬉しいです。
がじもさんにとって最善の方法が見つかることをお祈りしております。
手術に向け、また手術後もお体ご自愛ください。
コメントありがとうございました。

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dykh

はじめまして。
たまたま検索してでてきて拝見させていただきました。

私も非浸潤性ゼロガンで、お盆に再建手術する予定でしたが、昨日病院から電話がきて、シリコンリコール話をきき、途方にくれていました。

スケジュールや子供が二人いるため、自家組織入院長いのと怖さでどうしたらよいかと。
乳輪乳頭も残せたのですが、全摘したときに残しても向きがおかしくなったりする場合もと電話でしたので簡単に説明され。来週月曜に話をしにいくつもりです。

知らない部分や不安だらけですが、たまたま読ませていただきコメントしてしまいました。
色々教えていただけたら心強いです。

返信する
まるっこ

はじめまして。
コメントをいただき、ありがとうございます。

お子さんがいらっしゃることもあり、不安なことも多いと思います。
心中お察しいたします。

私も乳輪乳頭を残すことが出来ました。
本来であればシリコン入れ替え時にきれいにしてもらえることになっていましたが、
エキスパンダーを除去する手術に変更したため、そこまできれいな状態になりませんでした。
乳頭は潰れていて下を向いており、位置も手術をしていない左側に比べたら
乳輪1つ分くらい上になってしまいました。

でも幸いなことに私は胸が小さいので
(私はBはあると思っていますが、家族に言わせるとAだそうです。参考までに・・・)
乳輪乳頭があることで、胸の喪失感はほとんどありませんでした。

私が自家組織での再建を選択しなかったのは、
胸以外の場所に傷ができてしまうことと、治療に時間がかかるからでした。
会社を長期間休めないと思っていたし、胸の他にも痛む場所ができるのが
正直なところ怖いと思いました。

女性にとって胸がなくなってしまうのは精神的な苦痛を伴うので、
どうするのが一番良いのかはわかりません。

私は手術日の朝にフランスで使用禁止になったことを聞き、かなり動揺しました。
私の中でこれが最後の入院だと思っていたので、
先延ばしにして様子を見るという選択肢はありませんでした。
家族にも看護師さんにも相談しましたが、私が1番大切だと思ったのは不安のない人生を送ることだったので、
自分らしく明るく生きていくために選択した再建手術を、諦めることにしました。

その人にとって何が大切かは誰にもわかりません。
9月からスムースタイプのシリコンが販売再開予定ということなので、
そこまで結論を延ばすこともできます。
たとえば今再建を中止しても、代わりのものが出てきた時に手術する方法もあります。
それがいつになるかはわからないのですが・・・

私も仕事のことを考えてしまったので人に言える立場ではないのですが、
まずはスケジュールのことを考えるのは後回しにして、
ご自身にとって何が最善の方法かを考えてほしいと思います。

長文になってしまい、申し訳ありません。
少しでもお役に立てれば幸いです。
ご自身にとって最善の方法が見つかりますよう、お祈りしております。

返信する
ちびまな

はじめまして。
来週、エキスパンダーからインプラントへの手術をすることになっていたところに、リコールのニュース。色々情報探していたら、まるっこさんのブログにたどり着きました。
私も乳頭乳輪残しの小さな胸で。先生とまだ話はしていないのですが、新しいインプラントを待つか、再建をやめるか迷っていたところで、まるっこさんのお話、とっても参加になりました。

返信する
まるっこ

ちびまなさん、はじめまして。
お読みいただきありがとうございます。

来週入れ替え手術の予定ということで、
リコールのニュースではかなり動揺されたと思います。
この記事が少しでもお役に立てれば幸いです。

乳頭乳輪も残せたということで、よかったです。
私は胸が小さかったので、乳頭乳輪を残せたことで
再建を諦めてもそれほど落ち込まずに済みました!

これからますます暑くなりますので、
体調にはくれぐれもお気をつけ下さい。
コメントいただき、ありがとうございました。

返信する
ももりん

はじめまして
わたしも両側乳がんで、エクスパンダーとシリコン抜去予定です
やはり入れ替えやらリンパ種のことがあり。

抜去後は皮膚とかはどんな感じになりますか?
乳がんの傷は痛みますか?
下着とかはどうされてますか?

再建やめた方っていうのを、ネットでも見かけず、まるっこさんにたどり着いた次第です。

返信する
まるっこ

ももりんさん、はじめまして!
お読みいただき、ありがとうございます。

エキスパンダーの抜去後すぐのことはあまり覚えていないのですが、胸の一部は空気が入っているみたいになって、押すとポコポコ?していました。
私が手術をしたのは4月の終わりですが、今は空気が入っている感覚はなく、しぼんだためか皮膚に張りがないような感じになっています。
と言っても私は胸がかなり小さいので、ここは個人差があると思います。

抜去した後は驚くくらい痛みが楽になって、胸を膨らませていたことがかなり苦痛だったことに気付いたほどです。
体に異物を入れていた状態から解放されるので、きっとももりんさんも体が楽になると思いますので、安心してくださいね。

下着については傷が治るまでは術後に使うものをずっと使っていました。
その後痛みがなくなってからはUNIQLOのブラトップを着ています。
術後は涙が出るほど痛くて使えなかったのですが、そのアンダーのゴムの強力さがずり上がってくるのを多少減らしてくれました。
1度は下着をどうするか考えたのですが、もともと胸が小さかったので、なくなってしまったら諦めがついたのかもしれません(^_^;)
ただ、両側ですとブラトップではずれてしまうのかもしれないので、重みのあるパットが必要になると思います。

私が書いた記事で恐縮なのですが、パットについては下記記事の後半で書いておりますので、よろしければ参考にして下さい。
https://marucco-lino.com/disease/nyugan22

あまり参考になることをお伝えできず、すみません。
少しでもお役に立てれば幸いです。
これから手術もありますので、風邪など引かぬようお体大切にしてくださいね。
コメントいただき、ありがとうございました。

返信する
はな

まるっこさん、はじめまして。

リコールの事でいろいろ心配になって検索したところ、ブログを見つけ、拝見させて頂きました。
詳しく調査されていてとても参考になりました。ありがとうございます。

私自身は、昨年12月に同時再建でエキスパンダーを入れ、インプラントか自家組織で迷いはありましたが、先月エキスパンダー除去と自家組織での再建手術を終えたところです。傷もだいぶ癒えてきましたし、満足しています。

エキスパンダーはリコール対象ではないですが、私が入れていたエキスパンダーはアラガン社製だったかも・・・と若干不安になります。病院側は当分、エキスパンダーの同時再建も、インプラントを入れる手術も見合わせるようなので、タイミングが少しずれてたら私の状況もいろいろ変わっていたかもしれません。

最近、Netflixで「両刃の先進医療」というドキュメンタリー動画を見ました。インプラントとは関係無いのですが、アメリカでの医療機器の安全性、FDA承認プロセスに関して、警鈴を鳴らしているとても興味深い映画です。
良かったら見てみてください。

返信する
まるっこ

はなさん、はじめまして。
お読みいただき、ありがとうございます。

自家組織で再建されたんですね。
今はだいぶ回復されているとのこと、よかったです!
まだまだ暑い日が続きますので、どうかご自愛下さいね。

エキスパンダーはアラガン社のものを使っていると思います。
保険適用されるのがアラガン社のものだけですので・・・
ただ、インプラントでBIA-ALCLが発症する確率も決して高いものではないので、
私も少し不安はありますが、あまり気にしなくても良いのではないかと思っています。

もし時期が少しでもずれていたら、私もインプラントを入れていました。
それこそ1日早く入院していたら、です。
既にインプラントを入れている方たちのことを思うと、胸が痛みます。

「両刃の先進医療」のご紹介、ありがとうございます。
そんなドキュメンタリーがあることは知りませんでした。
非常に気になります。
Netflixは入っていないのですが、観れるところを探してみます。

自家組織での再建は体への負担が大きいと思いますので、
あまり無理せずお過ごし下さい。
コメント、ありがとうございました。

返信する
とむ

初めまして。
わたしは乳がんにて左乳房全摘しました。その後、再建の為、エキスパンダーを入れ、今年中にシリコンに入替手術予定でしたが、今回のニュースで、「自家再生を検討に入れてください」と、主治医の先生より言われました。
正直なところ、やめたいと思い先生に話しましたが、「エキスパンダー取り外しだけの手術は、保険適用外だから、高額になります」と言われました。
再建をやめた方は、手術は保険適用だったのでしょうか?

返信する
まるっこ

とむさん、はじめまして。
お読みいただき、ありがとうございます。

私はエキスパンダーの取り外しだけの手術でしたが、保険適用されています。
領収証を確認しましたが、保険外負担額は室料差額のみでした。

私が手術をしたのは4月の終わりで、まだアラガン社のインプラントがリコールになる前でしたので、
その後変更がない限りは保険適用になると考えています。
保険適用と指定されたものがリコールになり手術をやめるのに、
その手術が保険適用外と言われるのはちょっと納得いきません。

ただ、私が手術をした時期から状況も変わっていますので、
主治医の先生が言われたことが本当なのか、
ご自身の入っている健康保険組合に確認されたほうがいいと思います。
インターネットで調べてみましたが、答えを見つけることができませんでしたので・・・

自家再生は体への負担も大きいため、私は選択しませんでした。
とむさんが納得できる選択をされることを願っています。

答えになっているかわかりませんが、少しでもお役に立てれば幸いです。

返信する
とむ

お返事ありがとうございました。
自家再生の手術となると10時間以上かかる説明を受け、自分自身の「覚悟」を決めるのに時間がかかっています。
正直今年50歳になるのですが、そこまでして形を取り戻そうと強い気持ちになれず・・・ただただどうしよう~  と悩んでおります。
エキスパンダーの取り出しリミットが来年5月と言われております。
それまでに何とか、決断したいと思います。

返信する
まるっこ

とむさん、こんにちは。
ご返信、ありがとうございます。

リミットが来年の5月なんですね。
まだ少し時間があり、状況が変わってくる可能性もありますので、様子を見ながら決められるといいと思います!

私も記事を書いておりますが、手術をしない再建方法もありますので、自分が再建に望むものをもう一度考えるいい期間になるのではないかと思います。

まだ時間はありますが、くれぐれもお体ご自愛ください。
良い決断ができることをお祈りしております。

返信する
haro

まるっこさん、とむさん
こんばんは
一番最初にコメントしたharoです。
先月、エキスパンダーの抜去手術を受けてきました。
もちろん保険適用です。
再建を諦めるにあたり、主治医には人工物を入れた違和感、痛み、リンパ腫の懸念を伝えました。
リンパ浮腫も発症したので、これ以上心配事を抱えるキャパが無いとも。
自家組織での再建も打診されましたが断りました。
45歳、グラビアのオファーも無いし(笑)おっぱいなくてもなんとかなるし。
実際、チクチクしていた痛みもなく抜去して良かったと思ってます。

とむさん、時間があるからじっくり考えて下さいね。
新しい再建方法も出てくるかもしれません。

返信する
まるっこ

haroさん、お久しぶりです!
無事手術が終わったようで、よかったです(*^^*)
リンパ浮腫発症しているということですが、現在の体調は大丈夫でしょうか?
手術後の体調は少し落ち着いているかと思いますが、
くれぐれもご無理されませんように・・・

haroさんも保険適用だったんですね。
きっととむさんもホッとされると思います。ご連絡ありがとうございます!
私もエキスパンダーがなくなったら、体がすごく楽になりました。
やっぱり体に別の物が入っている状態は、負担があるものですよね。
私も今の所オファーもないし(笑)胸が小さいので、普段はほとんど気になりません。
気に入っていた体にピッタリした服が着られないのはちょっと悲しいですが・・・
でも最近はゆったりしたシャツが好きになって、好みの幅が広がった気がしています。

haroさんもまだ完全に回復されていないと思いますので、
お体大切にしてくださいね。
コメントありがとうございました!

返信する
とむ

hiroさん無事手術  お帰りなさい
わたしもあれから、いろいろ考えております。
まるっこさんのコメント、hiroさんのコメントに勇気をもらいました。
ここ数日、大きく膨らませたした胸の周りがとても痛く、ロキソニンを服用しています。脇横から、膨らませた個所がツッパリさすっても痛みは楽にならず・・・
もう最終段階には来ているので、正直「パンパン!」の状態です。
もう限界!と皮膚が言っているようです。
来月自家再生の為の準備におなかの血管組織を調べるMRIの予約が入っているので、その時に、自家組織再生手術の中止ができるか再度聞いてみようと思います。
ちなみに、手術も混んでいるようで予約をしてあるのですが、2020年1月です。

返信する
haro

とむさんこんばんは

前回のコメント後、乳癌認定看護師さんと話す機会があり、抜去手術は保険適用と言っていました。
合併症などでどうしてもエキスパンダーを取り出さなくてはいけない患者さんもいるらしく、ちゃんと決められた保険点数で手術するそうです。

腫瘍は綺麗に取り除いてあるのですからおっぱい作ろうが作るまいがとむさんの自由だと思いますよ。予後に関係するとも思えません。主治医に遠慮する事ないです。

ちなみに抜去手術は1時間半位で入院は6日間でした。
手術の1ヶ月前に外来でエキスパンダーの水を抜きました。皮膚の痛みが大分和らぎましたよ。

まるっこさん、ブログコメ欄お邪魔しました^_^

返信する
まるっこ

haroさん、こんばんは。
お元気そうで何よりです!

保険適用のお話、教えてくださってありがとうございます!
乳癌認定看護師さんが保険適用と言っているなら間違いないですよね!
とむさんもこれで安心して決断できると思います。

私も手術は1時間半くらい、入院は5日間でした。
麻酔も全摘の時は口から管を入れていたのですが、抜去の時はマスク?だけだったので、
麻酔から覚めるのも早く、トイレもすぐに自力で行けました。

コメントありがとうございました!
またいつでもお待ちしております(*^^*)
まだまだ暑い日が続きますので、お体大切にしてくださいね。

返信する
まるっこ

とむさん、こんばんは!

私もエキスパンダーを入れていた時は、胸の周りの痛みが辛かった記憶があります。
ロキソニンを飲むほどではなかったので、今どれほど痛いかと思うと想像するのも辛いです・・・
動くのも痛みとの戦いになってくると思いますので、どうか無理されませんように。

haroさんのコメントで手術前に水が抜けるということを初めて知ったのですが、
もし自家再生をやめると決めているのであれば、早めに水を抜いてもらうといいと思います!

haroさんの言う通り、自分の体のことを自分で決められないのはおかしいです。
とむさんが自分にとって一番と思う選択をしてくださいね。
それが再建をやめることでも、自家再生をすることでも、
とむさんが決めたことを私は応援します(*^^*)

手術が1月ということで少し先になってしまうようですが、
お体大切にしてくださいね。

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とむ

まるっこさん haroさん
コメントありがとうございます。
ついこの間まで一人で悩んでおりました。
バツイチなので、身近に相談する方もおらずでしたが、今回この場所で、
同じ病気で思いのある方とお知り合いになれて、相談できて本当に心強く思います。
病気になると、心も身体も不安定になるのだと改めて感じました。
わたしも、また今後お二人のように、皆さんへの励みの言葉が出せるようになりたいと思いました。
ありがとうございます。
またいろいろ悩んだとき、相談お願いします(#^.^#)

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まるっこ

とむさん、こんばんは。

実は私もバツイチなのです(^_^;)
私は実家で暮らしているし、近所に妹も住んでいるので、
とむさんの辛さを考えると恵まれていることに感謝しなければいけないと思いました。

本当にここまでよく頑張って乗り越えて来られたと思います。
こんな私でも、少しでもとむさんのお力になれたのなら嬉しいです!
これから手術に向け悩むこともあるかと思いますが、
そんな時はいつでも顔を出してくださいね。
お待ちしております(*^^*)

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ぴちょん

自家組織再建は症例数のある、有名医師でも、なかなか左右対称に見える胸にはなっていないのが現実です。またドナー部分の違和感痛みに悩む方も少なくありません。

また、覚悟までして再建手術をすることはないのではないでしょうか。

医師や治療はわたしたち患者が選ぶものですから、ご本人がしたくないなら、しません。以上。でいいことです。わたしたちはお客さんでお店やシェフを選ぶ立場です。
何があっても自己責任とされますし。

いずれもやむにやまれずの選択ですが、
乳がんの悩みは、しかたないにしても、再建手術の仕上がりに悩みを持つのは悲しすぎるので、、
やりたくないなら、はっきりと断ってくださいね。

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まるっこ

ぴちょんさん
コメント、ありがとうございます。

せっかく自家組織で再建をしても、その結果が納得のいくものでなかったり、
術後も痛みに苦しむ人がいるということは私も聞いたことがあります。

女性にとって胸は大切なもので、私も再建をしようと思っていた1人なので
再建したいと思う女性の気持ちはよくわかります。

でも自分が納得できないことを強制されるのはおかしなことですし、
自分の体のことを自分で決められないのは間違っていると思います。
実際手術をしなくても再建をする方法だってあるのですから、
その中から自分自身で選択する自由を奪われてはいけないはずです。

急なリコールで戸惑い、悩んでいる方も多くいらっしゃると思いますが、
自分と向き合い、自分が本当に望む選択ができることを祈っております。

ぴちょんさん、とむさんへコメントいただいたんですよね?
きっととむさんも心強いと思います!
ありがとうございました。

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ぴちょん

まるっこさん
ごめんなさい!はい!とむさんにコメントさせていただきました。

失ったものを作れるなら作りたいのは、皆んな同じ気持ちだと思います。

でも決めるのは本人。医師の実験ではないので、やりたくないなら、やらななくていいことです。

またインプラントのリコールで混乱する中、慌てて起動修正するには、あまりにリスクの多すぎることだと思います。

元々したかった。とか、症例が素晴らしく希望を持った。とか、、ならいざ知らず、慌ててする代替えではないと思うのです。

仕入れですんでいた素材が、自分の身体から切り取ることになるなんて、あまりな急展開です。

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まるっこ

ぴちょんさん、こんばんは。
ご連絡ありがとうございます!

今は皆さん動揺していて、きっと冷静な判断ができないこともあると思います。
そんな時主治医から代替案を出されたら、それを選択してしまうこともありますよね。

悩んでいる方がここのコメントを読んで、
落ち着いて自分の気持ちと向き合っていただけたら、と願っています。
これから自分の人生に希望を持って生きていくために・・・
きちんと自分の中で答えが出てからでも決して遅くはないと私は思っています。

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みむ

まるっこさん・ぴちよんさん コメントありがとうございます。
こうしようと!決断も出ず、ただただ日にちが過ぎております。
中止して、後の後悔があるのか? 自家再生で別の部位の痛み、形に悩むのか?
どちらともいえず・・・(+o+)
もう少し時間があるので、しっかり形成の主治医の先生と相談してみます。

乳腺の担当医師も移動になり、11月から別の病院から来た先生に代わるので、心ひらいて何でも話せる状態ではないことも不安です。
しかし、課が変わると、「連携はとっています」と言うものの、以前も悩みをお話ししたところ「先生に伝えておきます」だけで、次の診察の際には、また一から説明になってしまったこともあります。

患者は自分一人ではないことはわかっているのですが・・・
悩んでいる患者にもう少し耳を傾け、最善な方法を提案してほしいと改めて思いました。
前回も話したように、シリコン再生以外は自家再生しかないと言われ、やめて、エキスパンダー取り出しのみは保険適用外と言われ、選択肢が自家再生しかない状態です。
セカンドピニオンも検討中です。
保険適用も地域によって異なるのか、もう少し調べて次回の診察の際に聞いてみようと思います。

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まるっこ

みむさん、こんばんは。ご連絡ありがとうございます。
お名前変えられたんですね!

途中で医師が変わってしまうのは不安になりますよね。
私も再建手術で形成外科の先生が担当になった時は不安になりました。
でもとても誠意のある先生で、今では良かったと思っています。

セカンドオピニオンも1つの方法ですよね。
心が決まらない内は何かを決めることはやめて、とことん調べたり、
信頼できる先生を探して相談するのもいいと思います。

再建手術は今の所自家再生しかないと思いますが、
取り出しのみだと保険適用外という病院はちょっと信用できないと
私は思ってしまいます。
地域で違うということがあるのかわかりませんが、確認してみて下さいね。

納得できる方向に進めるよう、応援しています!

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haro

haroです(*^^*)

見つけました!
ちゃんと診療報酬保険点数にエキスパンダー挿入•抜去手術ありました。

(1) 治療に要した日数又は回数にかかわらず、一連のものとして所定点数を算定する。な お、ここでいう一連とは、組織拡張器の挿入、生理食塩水等の注入及び組織拡張器の除 去を含めた一連の手技のことであり、治療に要した日数又は回数にかかわらず、一連の ものとして組織拡張器挿入時にのみ所定点数を算定する。また、拡張器の除去に要する 手技料は別に算定できない。

https://clinicalsup.jp/contentlist/sp/shinryo/ika_2_10_1_1_2/k022.html

全国一律でちゃんと国が決めています。
診療報酬点数は2年ごとに改定するので、2018年が最新です。
地域ごとに点数が違う、というのはありえないと思います。

みむさん
セカンドオピニオン、是非活用してみて下さい。
私は31歳の時に左乳がんになり、全摘&腋窩リンパ郭清と言われましたが
セカンドオピニオンで術前化学療法で温存、センチネルでリンパ郭清しなくて済むかもと言われ、転院しました。
病院を変え、自分が納得できる治療をしてもらえました。

まだ時間があるようですから先生とじっくり相談して、納得の行く選択してくださいね。

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まるっこ

haroさん、調べていただいてありがとうございます!
haroさんはセカンドオピニオン利用されたんですね。
私は母の友人がセカンドオピニオンを勧めてくれた病院が遠くて、諦めてしまいました。
もしかしたら手術しない方法もあったかもしれないのに・・・

みむさん、私もセカンドオピニオンをお勧めします。
全国一律で決まっていることで調べればわかるようなことなのに、
自家再建へ誘導するために保険適用外と言っているとしか思えません。
よく考えてみてくださいね!

haroさん、ありがとうございました!

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haro

医事関係者でもない素人がネットで探し出したモノですので、100%正解ではないと思うけど
あくまで参考に、です(^^) 

診療明細書見てみました。
エキスパンダー抜去は
筋肉内異物摘出術として3387点(変動あり)でした。
だいたい24000円の自己負担ですね。 

セカンドオピニオン=転院、というわけではありません。
他の医師の所見も聞いて主治医と相談というのが基本のようです。
私の場合は告知後すぐに乳がん患者会に連絡して温存の方法があることを知りました。
主治医に相談したら「当院は全摘、リンパ郭清が基本です」と言われたので転院を決意した次第です。

セカンドでも、サードでも納得いく方法で!

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まるっこ

haroさん、こんばんは!
返信が遅くなってすみません。

情報も大切ですが、一生懸命探していただいたharoのお気持ちが
きっとみむさんには嬉しいと思います!
これで抜去だけであっても保険適用になることがはっきりわかりました。
私たちも間違いなく保険適用でしたし。

病院の治療方針というのは確かにあって、
残っている方が怖いから全摘出してほしいという私に対し、
主治医は最後まで部分切除と言い続けました。
結局病理検査で点在していることがわかって全摘となっています。

なんとか残そうとしてくれる病院もあれば全摘とする病院もあるので、
自分と考えの合う病院を探すことは大切なことですよね。
haroさん、ありがとうございました!

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みむ

ぴちょんさんまるっこ さんharoさん ありがとうございます(T_T)
みなさんのコメントで前に進める気持ちになりました。
どちらにせよ、納得のいく方法に決めたいと思いました。
がん患者の会に入ったら、いろいろな意見も聞けるのか?とも思いました。
が、このように皆様のように情報を持った方と相談ができて本当に良かったです。
セカンドビニオンの方向で病院を調べたいと思います。
セカンドピニオンには、どのような病院がよいのでしょうか?
今現在、大学病院に通っています。形成は私の住んでいるところには少ないんです。
形成も、2年前にできたばかりなんです。今の担当医は東京の大学病院から来た先生と聞いています。
セカンドピニオンを選ばれた際のアドバイスをまた聞かせてください。

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まるっこ

みむさん、こんばんは。
返信が遅くなり、すみませんでした。
少しでも気持ちが前向きになったなら、嬉しいです。
セカンドオピニオン、頑張って調べてみてくださいね。

私はセカンドオピニオンで紹介された先生のいる病院が遠すぎて、仕事やその後の通院などを考えて諦めてしまいました。
セカンドオピニオンのことはあまりわからないので、お役に立てずすみません。

患者会などはお話を聞いてみるといろいろな情報を教えてくれると思うので良いかもしれませんね。
お医者さんも人なので、合う合わないはどうしてもあるため、先にいろいろ教えてもらえると安心して受診できそうです。

haroさんの言うように、必ず転院というわけではないので、行ってみてから決めてもいいですよね。
不安だと思いますが、良い先生に巡り会えることを祈っています!

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ぴちょん

みむさん、読んでいただいてありがとうございます。
いずれにしても医療でできることは、
抜去のみ
自家組織
保険スムーズ
自費テクスチャード
ですから、
どれにしたいかで、病院(医師)を選ぶということになるのでなないでしょうか?

自家組織は選ばないなら
3択になりますね。

抜去なら、haroさんが教えてくださった保険点数のことを示して、保険ではできないのでしょうか?と再確認の上、今の病院でもいいのだと思いますし、

保険のスムーズも今の病院でもいいのかもしれませんし。

でお相性が合わないなら、別の病院に行ってもいいのかもしれません。

自費のインプラントの場合は、乳房再建のクリニックを探して行かれるといいのではないでしょうか?

まずはご自身がどれかを選択されるといいと思います。

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みむ

ぴちょんさんまるっこさん 返事が遅くなりました。
昨日病院・乳腺外科の担当医の方にエキスパンダー除去のみの手術で保険はきかないのでしょうか?と質問した回答が電話で来ました。
やはり当大学病院では、再建手術での保険適用となるため、エキスパンダー除去のみは保険適用外との事。
他にも、私と同じように、どうしようか悩んでいる患者さんもいるらしく、検討中との事でした。
県外の大学病院の方からも、
「私と同じような手術の質問があるらしく、当病院でどうされていますか?」と質問も来たらしく、他の病院でも検討中の状況なんです。
と言われました。
乳腺外科の教授と形成の教授との話し合いも行われているので、直ぐとは言えないですが、また数か月で今の状況が変わる可能性もあります。とも言われました。
今のところ、来年の手術まで、自家再建と除去の両方を視野に入れてい検査を進めてくださいと言われました。
手術内容で保険適用というのは、国が決めるものではないのでしょうか?
各病院によって異なるものなのでしょうか?
回収指示があるにもかかわらず、その後の処置の部分があまりにもひどいように感じました。
今度10月に形成の先生の診察があるので、もう一度詳しく聞きたいと思います。

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みむ

ちなみに セカンドピニオンを探したのですが、県内に同等治療対応病院がなく。
私の通っている病院が県下でも一番大きい病院の為、最寄りの病院は、何かあるとすべて大学病院に紹介状を書く状況みたいです。
仕事もあり、他県に予約して行くことも検討中です。

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まるっこ

みむさん、こんばんは。
返信遅くなってすみません。

他県でのセカンドオピニオンも検討されているんですね。
お仕事もあり大変だと思いますが、大切なことだと思います。

保険適用は厚生労働省(=国)が決めるものだと思いますが、大学病院ということで何か縛りがある?のかもしれないですね。
患者側としては納得できることではありませんが・・・

今病院側も対応に追われている時期で、きちんとした対応ができないことはあると思います。
その状況で限られた選択肢の中から決めなくてはいけないのは辛いことですが、どうか諦めないでほしいと思っています。
頑張って下さい!

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ぴちょん

みむさん
お返事ありがとうございます。わたしももう一度調べてみますね。案外先生方は知らないこともありますので、この情報をみたのですが、と
示してお聞きするのもいいかも知れませんね。

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